Associazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS)Presentazione
La mastocitosi è una malattia rara caratterizzata dalla crescita
anomala e dall'accumulo di mastociti in diverse sedi dell'organismo, tra
cui la cute (mastocitosi cutanea) ed alcuni organi interni, quali il midollo
osseo, i linfonodi, il fegato e la milza (mastocitosi sistemica). La maggior
parte dei casi di mastocitosi è determinata da una mutazione a livello
del DNA, ma solo in casi molto rari viene trasmessa per via ereditaria.
Si stima che in Italia vi siano oltre mille pazienti affetti da mastocitosi.
Per la complessità della patogenesi e delle manifestazioni cliniche,
la mastocitosi è una malattia che necessita dell'intervento coordinato
di specialisti afferenti a diverse branche della Medicina (Allergologi,
Dermatologi, Ematologi, Pediatri).
La Rete Italiana Mastocitosi (RIMA) nasce dalla collaborazione dei principali
Centri italiani, appartenenti a diverse aree specialistiche, che si occupano
della diagnosi e terapia della mastocitosi. La RIMA partecipa attivamente
al Network Europeo sulla Mastocitosi (ECNM).
Gli obiettivi della Rete sono quelli di fornire a pazienti e medici informazioni
complete ed aggiornate sulla patologia, favorire la progressione delle conoscenze
nel campo della mastocitosi mediante lo scambio di informazioni, esperienze
cliniche e dati scientifici.
Il sito propone due percorsi differenziati secondo gli interessi dell'utente:
l'Area Pazienti, dedicata ai pazienti ed ai familiari, contiene, oltre alla
mappa dei Centri, materiale divulgativo sulla diagnosi e terapia della mastocitosi;
l'Area Medici è rivolta ai medici non specialisti che desiderano
avere informazioni aggiornate sulla mastocitosi e sui Centri che operano
sul territorio.
La RIMA La Rete Italiana Mastocitosi nasce dall'esigenza di creare un network tra tutti i Centri impegnati nella diagnosi e nella terapia della mastocitosi e risponde alla necessità di poter approfondire le conoscenze relative a tale patologia mediante la condivisione di dati clinici, esperienze pratiche ed informazioni, anche attraverso la partecipazione al Network Europeo di Competenza sulla Mastocitosi (ECNM). I Centri che finora hanno dato la loro adesione alla Rete sono 35 ed il numero totale dei pazienti censiti è 414.
Inserito l'elenco dei Centri a cui rivolgersi. Nella sua versione definitiva, prevediamo
di articolare il sito in tre sezioni indipendenti rivolte rispettivamente
ai pazienti, ai medici non specialisti ed ai Centri specialistici afferenti
alla Rete. Il sito sarà progressivamente arricchito con l'inserimento
di ulteriore materiale divulgativo e scientifico, a cui tutti i Centri potranno
contribuire.
La lista dei centri