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Logo ASIMASAssociazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS)
È stata costituita l’Associazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS).
Per informazioni contattare:
www.asimas.it
E-mail: info@asimas.it; presidente@asimas.it
Tel 345.4437272
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Domande sulla mastocitosi
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La pagina delle FAQ

Congresso ECNM-RIMA
Il 3 e 4 Novembre si è tenuto a Napoli, per la prima volta in Italia, il Meeting annuale del Network Europeo sulla Mastocitosi (ECNM). L’evento, organizzato dal Prof. Massimo Triggiani della Cattedra di Immunologia Clinica ed Allergologia e del Centro Interdipartimentale di Ricerche in Scienze Immunologiche di Base e Cliniche (CISI) dell’Università di Napoli Federico II, ha riscosso un notevole successo con oltre 100 partecipanti, tra i quali i massimi esperti europei e statunitensi nel campo della diagnosi e terapia della mastocitosi.
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Aggiunta la pagina delle FAQ
Le FAQ (Frequently Asked Questions) sono le risposte alle domande più frequenti sulla mastocitosi.
La pagina delle FAQ

Presentazione

La mastocitosi è una malattia rara caratterizzata dalla crescita anomala e dall'accumulo di mastociti in diverse sedi dell'organismo, tra cui la cute (mastocitosi cutanea) ed alcuni organi interni, quali il midollo osseo, i linfonodi, il fegato e la milza (mastocitosi sistemica). La maggior parte dei casi di mastocitosi è determinata da una mutazione a livello del DNA, ma solo in casi molto rari viene trasmessa per via ereditaria. Si stima che in Italia vi siano oltre mille pazienti affetti da mastocitosi. Per la complessità della patogenesi e delle manifestazioni cliniche, la mastocitosi è una malattia che necessita dell'intervento coordinato di specialisti afferenti a diverse branche della Medicina (Allergologi, Dermatologi, Ematologi, Pediatri).
La Rete Italiana Mastocitosi (RIMA) nasce dalla collaborazione dei principali Centri italiani, appartenenti a diverse aree specialistiche, che si occupano della diagnosi e terapia della mastocitosi. La RIMA partecipa attivamente al Network Europeo sulla Mastocitosi (ECNM).
Gli obiettivi della Rete sono quelli di fornire a pazienti e medici informazioni complete ed aggiornate sulla patologia, favorire la progressione delle conoscenze nel campo della mastocitosi mediante lo scambio di informazioni, esperienze cliniche e dati scientifici.
Il sito propone due percorsi differenziati secondo gli interessi dell'utente: l'Area Pazienti, dedicata ai pazienti ed ai familiari, contiene, oltre alla mappa dei Centri, materiale divulgativo sulla diagnosi e terapia della mastocitosi; l'Area Medici è rivolta ai medici non specialisti che desiderano avere informazioni aggiornate sulla mastocitosi e sui Centri che operano sul territorio.

La RIMA La Rete Italiana Mastocitosi nasce dall'esigenza di creare un network tra tutti i Centri impegnati nella diagnosi e nella terapia della mastocitosi e risponde alla necessità di poter approfondire le conoscenze relative a tale patologia mediante la condivisione di dati clinici, esperienze pratiche ed informazioni, anche attraverso la partecipazione al Network Europeo di Competenza sulla Mastocitosi (ECNM). I Centri che finora hanno dato la loro adesione alla Rete sono 35 ed il numero totale dei pazienti censiti è 414.

Inserito l'elenco dei Centri a cui rivolgersi. Nella sua versione definitiva, prevediamo di articolare il sito in tre sezioni indipendenti rivolte rispettivamente ai pazienti, ai medici non specialisti ed ai Centri specialistici afferenti alla Rete. Il sito sarà progressivamente arricchito con l'inserimento di ulteriore materiale divulgativo e scientifico, a cui tutti i Centri potranno contribuire.
La lista dei centri